По повод одбележување на светскиот ден на ХАЕ на 18 мај, здружението на граѓани ХАЕ Македонијаодржа Хуманитарен концерт на Школка во парк. На концертот волонтерски настапија хор Св. Злата Мегленска, Наталија Славева, Ангелина Стојановска, , Игор Узунов, Ања Ветерова, Балетско студио ЕУРЕКА, Сара Маркоска, Игор Митровиќ, Наде Талевска, Бојана Антанасовска, Александар Белов, Културно уметнички работници, Тотално опуштање и dj Андреј Анчевски. Continue reading
Здружението за Хередитарен Ангиоедем – ХАЕ Македонија заедно со Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици и Здружението на граѓани со хемофилија и други коагулопати – ХЕМОЛОГ, се приклучија кон Скопскиот Маратон со група на учесници кои трчаа во име на пациенти и семејства кои се соочуваат со живот со ретки болести под мотото – „ТРЧАМЕ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ!“. Continue reading
Извршниот директoр на меѓународната организација за пациенти со дефицит на Ц1 инхибитор, ХАЕи(нтернационал), г-дин Хенрик Бојсен ја посети за првпат Mакедонија на 6 април 2013 година и оствaри средба со здружението на пациенти ХАЕ Македонија при што се разгледаа досегашните и следните активности на здружението во насока на обезбедување терапија за ХАЕ во Македонија. Continue reading
На 5ти април 2013 година на Медицинскиот факултет во Скопје беше одржан Прв македонски симпозиум за Хередитарен ангиоедем (ХАЕ) со цел да се информира стручната јавност (доктори, медицински лица, сестри, студенти и специјализанти) за ова ретко заболување, но и семејствата и пошироката јавност за самото заболување, можните терапии и секојдневниот живот на пациентите Continue reading