На 19 мај со почеток во 12.30 часот, здружението ХАЕ Македонија во соработка со Тактус – здружение за развој на културно уметнички вредности, организираше настан на кој во присуство на најмалите и најискренитепосетители беше прикажана премиерно куклена претстава за „Реткото момче и зборливото балонче“ при што на сликовит и забавен начин им се доближуваат чувствата коишто ги имаат децата со ретката состојба и битките, но и начинот на кој излегуваат на крај со својата ситуација. Претставата беше направена врз основа на приказна која ја напиша Наташа Анќелеска, мајка на дете заболено од ХАЕ. По завржувањето на претставата на присутните гости им беа доделени балинчиња и боенка со приказната и неколку песнички коишто ги напиша и илустрираше Виолета Христовска од приватното училиште за странски јазици ЛИОН од Скопје.

Со цел подигнување на свесноста за ХАЕ во регионот здружението ХАЕ Македонија организираше изработка на албум во кое учество зедоа повеќе држави од Југоисточна Европа. Насловот на албумот „ Во секое лошо има нешто добро (Every cloud has a silver lining)“ на симболичен начин прикажува дека да се има дијагноза не е најстрашното што можело да се случи и дека и покрај предизвиците, сите во оваа битка сме се соочиле и со позитивни страни на нашите приказни, запознавање на силни и единствени луѓе, среќавајќи и други борци кои ни биле инспирација, продолжувајќи ја битката за некој друг… https://issuu.com/njovanovska/docs/see_hae_family?fbclid=IwAR3wq3i0lJL6s2E0ShXWam8Wvf8FFJ0uqGHIH80Nso9Qku-g5BFlbz6gxrk

Професор, Д-р Весна Гривчева-Пановска од Република Македонија ја доби наградата за Извонредност во медицинско истражување, што секоја година ја доделува International Medis Awards.

Наградата, доделена на 29.11.2018 година, е за генетско мапирање на ХАЕ пациентите во Македонија и се однесува на научни истражувања од кои најголема придобивка имаат пациентите.

Резултат на нејзиното истражување е утврдување на четири сосема нови мутации кои воопшто ги нема во другите земји на регионот. Професорката Гривчева – Пановска смета дека е најдобро да се одреди индивидуализиран третман за пациентите со ова заболување.

Професорката Гривчева – Пановска е долгогодишен професор на Клиниката за дерматовенерологија и алергологија, а од 1984 година почна интензивно да се интересира за проблематиката на хередитарниот ангиоедем (ХАЕ).

Поради тој нејзин интерес, пациентите со ХАЕ добија на своја страна силен соработник кој мошне придонесе и сѐ уште придонесува кон подобрување на квалитетот на нивниот живот во Република Македонија.

Здружението за хередитарен ангиоедем ХАЕ Македонија организираше трет ХАЕи Регионален состанок на земјите од југоисточна Европа за хередитарниот ангиоедем, што се одржа во хотел Мериот во Скопје на 28 и 29 септември 2018 година.

Состанокот е поддржан од меѓународната организација на пациенти ХАЕи и учествуваа пациенти, семејства, доктори и истражувачи од земјите во Југоисточна Европа: Албанија, Босна и Херцеговина, Бугарија, Хрватска, Косово, Црна Гора, Македонија, Романија, Србија, Словенија и Турција. На состанокот свои предавања одржаа реномираните предавачи од специјализираниот центар за хередитарен ангиоедем на клиниката во Сан Диего во Соединетите Американски Држави, д-р Брус Зуроу (Bruce Zurrow) и д-р Сандра Кристиансен (Sandra Christiansen), кои со години се бават со проблематиката на хередитарниот ангиоедем, како и домашни експерти кои мошне придонесоа кон подобрување на квалитетот на животот за пациентите со ХАЕ. Предавање за идните терапевтски можности за ХАЕ одржа и проф. д-р Весна Гривчева Пановска од Универзитетската клиника за дерматовенерологија од Скопје која е дел од тим на клиничка студија за орална терапија во која се вклучени и пациенти од Македонија.

Целта на состанокот е да се резимираат сите напори што се направија од минатиот состанок, но исто така и да се изнајдат начини како да се надминат предизвиците со кои се уште се соочуваат пациентите во сите земји од регионот. Се дискутираше за достапните терапии за пациентите на светско ниво, за спецификите на лекување на различните типови ХАЕ, но и за резултатите од клинички студии за нови терапии кои се очекува во следниот период да станат достапни за пациентите.