На 17 декември во кино Фросина во Скопје се одржа проекција на документарниот филм „Посебна крв“ од Натали Мецгер. Поканата на ХАЕ Македонија ја прифатија и дојдоа над 160 посетители кои во текот на 60 минутната проекција на филмот се запознаа со предизвиците, тешкотиите, па и трагедиите на семејствата со кои живеат пациентите заболени од хередитарен ангиоедем. Навираа емоции меѓу гледачите, имаше воздишки, солзи, неверување дека може толку брзо пациент да се соочи со трагичен исход доколку навремено не добие терпија и не се интервенира, дека е потребно широка едукација на медицинските лица за препознавање на симптомите за болеста и соодветно дијагностицирање, а уште поважно – за пациентите да има секогаш достапна терапија.

Авторката Натали Мецгер во филмот опфаќа 4 главни приказни од пациенти и членови на нивните семејства, но ја вклучува и сопствената приказна, бидејќи и самата е пациент со ХАЕ. Тоа и помогнало на еден мајсторски начин преку филмот да не разнежни, да не вознемири, но и да вклучи изјави од доктори и истражувачи, па и мислење од самите пациенти дека треба да се верува во новите истражувања за современи терапии коишто ќе го олеснат животот на секој пациент. Музиката којашто ја слушнавме низ филмот е од Роберт Алер којшто успеал да се надоврзе на текстот и на сликите во филмот, па посетителите имаа можност да го изгледаат филмот во еден здив, да не забележат дека поминале 60 мин. и да останат без коментар по завршување на проекцијата.

ХАЕ Македонија имаше чест авторката на филмот, Натали Мецгер и композиторот на музиката, Роберт Алер да гостуваат за време на проекцијата, па гостите коишто останаа на коктелот организиран по завршување на проекцијата, да го искористат да се запознаат со нив и да им честитаат за навистина прекрасно осмисленото сценарио и реализација.

Авторката всушност и самата изјави дека „Најважно е да бидеме гласни (како пациенти). Само така можеме да спасиме човечки животи. Тоа е и главната порака на пациентите во мојот документарец – нема да дозволиме да загубиме ниту еден човечки живот без борба“.

Благодарност до сите посетители на проекцијата и до медиумите коишто објавија за настанот.

Медиумска објава со наслов “Сеопфатна законска регулатива и подигнување на свеста на општеството во целина за борбата со ретките болести” може да ги проследите на следниов ЛИНК (Извор: www.akademik.mk).

Медиумска објава со наслов “Натали Мецгер, режисерка:Со „Посебна крв“ сакав да го покажам човечкото лице на ретката болест ХАЕ” може да ги проследите на следниов ЛИНК (Извор:http://www.radiomof.mk)

Слики од проекцијата на документарен филм “Посебна крв”, кино Фросина (17.12.2016 год.) може да ги проследите на следниов ЛИНК.

ОБУКА ЗА САМОИНЈЕКТИРАЊЕ ЗА ПАЦИЕНТИ СО ХАЕ

На 25 ноември 2016 година, во просториите на Универзитетската клиника за кожни болести во Скопје, во организација на Проф. Д-р Весна Гривчева-Пановска, се одржа курс за самоинјектирање за пациентите заболени од ХАЕ.

По одобрувањето на протоколот за лекување на пациенти со ХАЕ од страна на Комисијата за ретки болести, ова беше прв чекор со цел пациентите да можат да добијат терапија во домашни услови. На таков начин, ќе се избегнат непотребните трошоци на коишто се изложени пациентите што живеат надвор од Скопје и ќе им се овозможи да ја примаат терaпијата во градот во којшто живеат.

Со терапијата дома ќе се избегнат и ризици по здравјето на пациентите доколку поради подолготрајни патувања, терапијата се администрира подоцна со што состојбата на пациентот значително може да се влоши.

Сите релевантни студии правени за ХАЕ упатуваат на тоа дека терапијата треба да се прими уште при најраните знаци на почеток на нападот и во пропишаните дози.