Здружението на пациенти со хередитарен ангиоедем ХАЕ Македонија ќе реализира серија предавања за медицински лица во различни градови во државата. Првото предавање ќе се организира во Пробиштип на 24.03.2018 година (сабота) во Општинската сала (Домот на култура) од 11:30 до 12:30 часот. Во рамки на овој проект освен Пробиштип, ќе бидат опфатени и Штип, Прилеп, Куманово, Охрид и Скопје.

Предавањата се лиценцирани од страна на Лекарската комора на Македонија и носат по 4 бода за учесниците. Предавач е Проф. Д-р. Весна Гривчева Пановска. Целта е да се подигне свеста за ретката болест хередитарен ангиоедем особено меѓу лекарите од примарната здравствена заштита за да може да ја препознаат ретката болест ХАЕ кај потенцијалните пациенти, како и начините на кои може да им се помогне на пациентите.

ХАЕ Македонија е  здружение за граѓани на кои што им е дијагностицирана хередитарен ангиоедем (ХАЕ). Целта на ова здружение на граѓани е обезбедување терапија за пациентите кои патат од овој дефицит, подигање на јавната и стручната свест за оваа состојба и  евидентирање на  сите лица кои што ја имаат оваа ретка болест.

ХАЕ е ретко заболување кое што настанува поради недостиг на крвниот протеин Ц1 инхибитор и се манифестира со отекување на  делови на телото. Овие отоци, доколку се јават на одредени витални органи (како на пример грло, лице, абдомен, дишни органи), може да доведат до живото-загрозувачки состојби. Болеста има околу 30 % стапка на смртност. Терапиите најчесто се составени од концентрат на Ц1 инхибитор естераза, лекови од крвни деривати, како и рекомбинантни облици кои што делуваат инстантно и во рок од четврт час го стопираат отокот, а со тоа и опасноста од живото-загрозувачка состојба. Терапијата е потребно пациентите да ја примат што побрзо од првите симптоми на нападот, за да го намалат ризикот од фатален исход.

Дополнителни информации:

Во Македонија има две достапни современи терапии за ова заболување.  Заради манифестацијата на симптомите од болеста, можни се погрешни дијагнози, а со тоа и погрешен третман на заболувањето со што се загрозува дополнително здравјето на пациентите, а се оптеретуваат и медицинските установи со непотребни интервенции и трошоци.

ХАЕ – Македонија како организација која ги застапува интересите на пациентите заболени од ХАЕ основана во 2009 година, а од 2012 година е членка на меѓународната организација за пациенти со ХАЕ – HAE International.

Повеќе информации може да се најдат на веб страната на здружението: www.haemacedonia.mk

Лица за контакт:

Наташа Јовановска Поповска, претседател на ХАЕ Македонија, 070 728 420

Наташа Анѓелеска регионален застапник на пациентите со хередитарен ангиоедем (ХАЕ), 070328 849

Верче Јовановска Јанковска, потпретседател на ХАЕ Македонија 071321574