Извршниот директoр на меѓународната организација за пациенти со дефицит на Ц1 инхибитор, ХАЕи(нтернационал), г-дин Хенрик Бојсен ја посети за првпат Mакедонија на 6 април 2013 година и оствaри средба со здружението на пациенти ХАЕ Македонија при што се разгледаа досегашните и следните активности на здружението во насока на обезбедување терапија за ХАЕ во Македонија. За таа цел беше договорена средба со претседателката на Комисијата за ретки болести, д-р Аспазија Софијанова и гостинот на која беа претставени проблемите со коишто се соочуваат пациентите со ова заболување како и можните решенија за обезбедување терапија. Д-р Софијанова се согласи со фактот дека е потребно да се обезбеди терапија и да не се дозволи пациентите да стигнат до критични состојби заради необезбедена терпија имајќи во предвид и трошокот што би се направил при такви ситуации. Гостинот и д-р Софијанова дадоа и интервју за македонската телевизија што беше емитувано во вестите на МТВ и како прилог на утринската национална телевизија.
Leave a Reply