Сликовницата за Реткото момче и зборливото балонче
Сликовницата за Реткото момче и зборливото балонче доби свое продолжение во ново издание со наслов: „Разговори за среќата“. Доколку Ве интересира што е среќа и какви доживувања имало реткото момче, прочитајте на линкот подолу. Се надеваме дека ќе уживате во прекрасните илустрации и размислувања и дека и оваа приказна ќе послужи да разговарате за децата кои растат и коишто имаат малку поразлично секојдневие од нивните врсници.
Приказната е достапна на македонски јазик (линк) и на англиски јазик (линк).
Меѓународниот Ден на хередитарен ангиоедем
Меѓународниот Ден на хередитарен ангиоедем што од 2012 година се одбележува на светско ниво секоја година на 16 мај, здружението ХАЕ Македонија во 2022 година го одбележа со настан организиран во соработка со нашите долгогодишни пријатели од танчерското студио ЕУРЕКА и се одржа во трговскиот центар EAST GATE MALL во Скопје.
Покрај прекрасните изведби на танчерите на ЕУРЕКА, сите добронамерници, пријатели и поддржувачи имаа можност да подигнат и примерок од најновата детска приказна: Разговори за среќата меѓу реткото момче и зборливото балонче која на ислустративен начин може да ги запознае и најмалите за секојдневниот живот на едно дететнце со ХАЕ.
Ова беше прекрасна можност за дружба со многу насмеани лица и во позитивна енергија да се видиме, дружиме и забавуваме, а истовремено да ја подигнеме свеста за ова ретко заболување после 2 години поминати во изолација заради пандемијата!
Мотото на Денот на ХАЕ е „Многу лица, едно семејство“!
Во продолжение е линк до албум со фотографии од настанот https://www.flickr.com/photos/fosim/albums/72177720298942468
——————————————————————————————————————-
ОДБЕЛЕЖУВАЊЕ НА 10 ГОДИШНИНА ОД ДЕНОТ НА ХЕРЕДИТАРНИОТ АНГИОЕДЕМ (ХАЕ) 2021
Почнувајќи од 2012 година, на 16 мај на иницијатива на меѓународната организација ХАЕи, а поддржано од Американскиот сенат, низ целиот свет се прославува Денот на хередитарниот ангиоедем (ХАЕ). Целта на одбележувањето на овој ден е да се подигне јавната свест за ова ретко генетско заболување за да се обезбеди навремена и точна дијагноза и подобра терапија, а со цел на ХАЕ пациентите да им се овозможат подобри услови за живот, образование и работа.
Здружението ХАЕ Македонија секоја година на прикладен начин го одбележува овој ден. Оваа година се одбележува значаен јубилеј, 10 години од почеток на одбележувањето на Денот на ХАЕ и затоа одлучивме во соработка со студио ЕУРЕКА да се сними видео материјал во кој на креативен и уникатен начин се доловува животниот пат на пациентите со хередитарен ангиоедем кои сакаат да порачаат до јавноста преку текст, музика и танц: ОТЕКУВАМ, НО НЕ СЕ ПОВЛЕКУВАМ, ТУКА СУМ И ПОСТОЈАМ!. Видеото е во продукција на ЕУРЕКА студио, во сценарио, режија и кореографија на Јана Андрејевиќ Лазарова која својата инспирација ја црпеше од текстот подготвен од Виолета Христовска, а го реализираше со прекрасните танчери од студио ЕУРЕКА. Текстот го читаше Кристина Мукаетова. Еурека континуирано дава поддршка на здружението ХАЕ Македонија и е дел од многу хуманитарни настани. Со задоволство го прифатија овој предизвик и создадоа ново оригинално дело што се надеваме дека ќе допре до очите на пошироката јавност и ќе помогне во подигнување на свеста за ова ретко генетско заболување
Видеото е достапно за гледање и преземање на јутјуб каналот на здружението на следниот линк:
https://youtu.be/M_36HJz1-3k (Македонска верзија)
https://youtu.be/vjQ6yaMT_7I (Албанска верзија)
——————————————————————————————————————-
ИНФОРМАЦИЈА ЗА МЕДИУМИ: ОДБЕЛЕЖУВАЊЕ НА ДЕНОТ НА ХЕРЕДИТАРНИОТ АНГИОЕДЕМ (ХАЕ) 2020
Почнувајќи од 2012 година, на иницијатива на меѓународната организација ХАЕи, а поддржано од Американскиот сенат, низ целиот свет се прославува денот на хередитарниот ангиоедем (ХАЕ), а тоа е секогаш шеснаесетиот ден од месецот мај. Целта на одбележувањето на овој ден е да се подигне јавната и медицинска свест за ова ретко генетско заболување, за да се обезбеди подобра терапија, навремена и точна дијагноза, а со цел ХАЕ пациентите да водат нормален живот.
Здружението ХАЕ Македонија секоја година на прикладен начин се обидува да го одбележи овој ден. Оваа година, во услови на светска пандемија и социјална дистанца, се одлучивме денот да го одбележиме со мало и слатко внимание кон професионални лица, како и кон наши пријатели, кои многу ни помогнаа во нашата голема битка Колачињата кои се во знак на благодарност за нивниот напор за зачувување на нашите животи, се со мотото на Денот на ХАЕ: МНОГУ ЛИЦА ЕДНО СЕМЕЈСТВО Пациентите со хередитарен ангиоедем сакаат да порачаат до јавноста: ОТЕКУВАМ, НО НЕ СЕ ПОВЛЕКУВАМ, СЕ ГРИЖАМ! и со тоа барем малку да го разведрат напорното секојдневие на нашите блиски соработници и пријатели.
Здружението ХАЕ Македонија во соработка со здружението Тактус подготви куклена претстава:„ Реткото момче и зборливото балонче“, чиј автор е Наташа Анѓелеска, а автор на рап песната во претставата е Виолета Христовска од Училиштето за странски јазик „Лион“. Претставата е посветена на одбележувањето на меѓународниот ден на ХАЕ 16ти мај, а ја подготвија и изведоа актерите од куклениот театар на здружението Тактус – Здружение за развој на културно уметнички вредности. Претставата на денот на состојбата ќе биде споделена на социјалните мрежи.
Хередитаниот ангиоедем е ретка болест која што настанува поради недостиг на крвниот протеин Ц1 инхибитор и се манифестира со отекување на делови на телото. Болеста се карактеризира со спонтани и повторувачки епизоди на појава на отоци на кожата, слузокожата, дишните патишта и внатрешните органи. Посебно е сериозна ситуацијата кога отоците ќе се појават на локација каде го оневозможуваат дишењето и поради тоа оваа состојба се карактеризира со висока стапка на смртност од дури 30%. ХАЕ пациентите, освен што можат да се соочат со потенцијално фатален исход, се соочуваат и со социјална дистанца, но и нефункционалност во периодите на напад, посебно кога нападите се на екстремитети, лице, абдомен, дишни органи. Абдоминалните напади се карактеризираат со висок степен на болка, но и гадење, повраќање, дијареа.
Отоците на грлото, носот или јазикот се опасни и можат да го загрозат животот, бидејќи можат во целост да ги затворат дишните органи. Поради тоа од посебна важност е веднаш штом почнат симптомите терапијата да се прими во најкус можен рок и во доволна количина.
ХАЕ инциденцата може да биде 1 на 10 000 – 50 000 луѓе. Не постои лек за ХАЕ, но постојат доста терапии кои состојбата можат да ја држат под контрола. Во нашата држава две од овие терапии се достапни до пациентите, со што квалитетот на живот на овие пациенти значително се подобри, посебно откако се обезбедија доволно количини за да не мора пациентите да се плашат за секоја потрошена виала.
ХАЕ – Македонија, како организација која ги застапува интересите на пациентите заболени од ХАЕ, е основана во 2009 година, а од 2012 година е членка на меѓународната организација за пациенти со ХАЕ – HAE International.
Повеќе информации може да се најдат на веб страната на здружението: www.haemacedonia.mk како и на страната на меѓународната организација за пациенти со ХАЕ https://haemacedonia.haei.org/ .
Лица за контакт:
Наташа Јовановска Поповска, претседател на ХАЕ Македонија, 070728420
Наташа Анѓелевска – Регионален застапник за пациенти 070328849
ХАЕ Настан во соработка со Тактус – здружение за развој на културно уметнички вредности (19.05.2019)
На 19 мај со почеток во 12.30 часот, здружението ХАЕ Македонија во соработка со Тактус – здружение за развој на културно уметнички вредности, организираше настан на кој во присуство на најмалите и најискренитепосетители беше прикажана премиерно куклена претстава за „Реткото момче и зборливото балонче“ при што на сликовит и забавен начин им се доближуваат чувствата коишто ги имаат децата со ретката состојба и битките, но и начинот на кој излегуваат на крај со својата ситуација. Претставата беше направена врз основа на приказна која ја напиша Наташа Анќелеска, мајка на дете заболено од ХАЕ. По завржувањето на претставата на присутните гости им беа доделени балинчиња и боенка со приказната и неколку песнички коишто ги напиша и илустрираше Виолета Христовска од приватното училиште за странски јазици ЛИОН од Скопје.
Со цел подигнување на свесноста за ХАЕ во регионот здружението ХАЕ Македонија организираше изработка на албум во кое учество зедоа повеќе држави од Југоисточна Европа. Насловот на албумот „ Во секое лошо има нешто добро (Every cloud has a silver lining)“ на симболичен начин прикажува дека да се има дијагноза не е најстрашното што можело да се случи и дека и покрај предизвиците, сите во оваа битка сме се соочиле и со позитивни страни на нашите приказни, запознавање на силни и единствени луѓе, среќавајќи и други борци кои ни биле инспирација, продолжувајќи ја битката за некој друг…
——————————————————————————————————————-
Професорката Весна Гривчева – Пановска доби меѓународна награда за извонредност
Професор, Д-р Весна Гривчева-Пановска од Република Македонија ја доби наградата за Извонредност во медицинско истражување, што секоја година ја доделува International Medis Awards.
Наградата, доделена на 29.11.2018 година, е за генетско мапирање на ХАЕ пациентите во Македонија и се однесува на научни истражувања од кои најголема придобивка имаат пациентите.
Резултат на нејзиното истражување е утврдување на четири сосема нови мутации кои воопшто ги нема во другите земји на регионот. Професорката Гривчева – Пановска смета дека е најдобро да се одреди индивидуализиран третман за пациентите со ова заболување.
Професорката Гривчева – Пановска е долгогодишен професор на Клиниката за дерматовенерологија и алергологија, а од 1984 година почна интензивно да се интересира за проблематиката на хередитарниот ангиоедем (ХАЕ).
Поради тој нејзин интерес, пациентите со ХАЕ добија на своја страна силен соработник кој мошне придонесе и сѐ уште придонесува кон подобрување на квалитетот на нивниот живот во Република Македонија.
——————————————————————————————————————-
Трета регионална средба на доктори и пациенти заболени од ХАЕ во Скопје, септември 2018 година
Здружението за хередитарен ангиоедем ХАЕ Македонија организираше трет ХАЕи Регионален состанок на земјите од југоисточна Европа за хередитарниот ангиоедем, што се одржа во хотел Мериот во Скопје на 28 и 29 септември 2018 година.
Состанокот е поддржан од меѓународната организација на пациенти ХАЕи и учествуваа пациенти, семејства, доктори и истражувачи од земјите во Југоисточна Европа: Албанија, Босна и Херцеговина, Бугарија, Хрватска, Косово, Црна Гора, Македонија, Романија, Србија, Словенија и Турција. На состанокот свои предавања одржаа реномираните предавачи од специјализираниот центар за хередитарен ангиоедем на клиниката во Сан Диего во Соединетите Американски Држави, д-р Брус Зуроу (Bruce Zurrow) и д-р Сандра Кристиансен (Sandra Christiansen), кои со години се бават со проблематиката на хередитарниот ангиоедем, како и домашни експерти кои мошне придонесоа кон подобрување на квалитетот на животот за пациентите со ХАЕ. Предавање за идните терапевтски можности за ХАЕ одржа и проф. д-р Весна Гривчева Пановска од Универзитетската клиника за дерматовенерологија од Скопје која е дел од тим на клиничка студија за орална терапија во која се вклучени и пациенти од Македонија.
Целта на состанокот е да се резимираат сите напори што се направија од минатиот состанок, но исто така и да се изнајдат начини како да се надминат предизвиците со кои се уште се соочуваат пациентите во сите земји од регионот. Се дискутираше за достапните терапии за пациентите на светско ниво, за спецификите на лекување на различните типови ХАЕ, но и за резултатите од клинички студии за нови терапии кои се очекува во следниот период да станат достапни за пациентите.
https://www.youtube.com/watch?v=zkpDd0BubY4
——————————————————————————————————————-
Клик на сликата
Превземи датотека
——————————————————————————————————————-
Гостување на претседателката на ХАЕ Македонија Наташа Јовановска Поповска и др. Весна Гривчева Пановска во АЛФА ТВ
——————————————————————————————————————-
СООПШТЕНИЕ ЗА МЕДИУМИ: ХАЕ КАРАВАН НИЗ МАКЕДОНИЈА- ЕДУКАЦИЈА ЗА РЕТКО ЗАБОЛУВАЊЕ ЗА МЕДИЦИНСКИ ЛИЦА
Здружението на пациенти со хередитарен ангиоедем ХАЕ Македонија ќе реализира серија предавања за медицински лица во различни градови во државата. Првото предавање ќе се организира во Пробиштип на 24.03.2018 година (сабота) во Општинската сала (Домот на култура) од 11:30 до 12:30 часот. Во рамки на овој проект освен Пробиштип, ќе бидат опфатени и Штип, Прилеп, Куманово, Охрид и Скопје.
Предавањата се лиценцирани од страна на Лекарската комора на Македонија и носат по 4 бода за учесниците. Предавач е Проф. Д-р. Весна Гривчева Пановска. Целта е да се подигне свеста за ретката болест хередитарен ангиоедем особено меѓу лекарите од примарната здравствена заштита за да може да ја препознаат ретката болест ХАЕ кај потенцијалните пациенти, како и начините на кои може да им се помогне на пациентите.
ХАЕ Македонија е здружение за граѓани на кои што им е дијагностицирана хередитарен ангиоедем (ХАЕ). Целта на ова здружение на граѓани е обезбедување терапија за пациентите кои патат од овој дефицит, подигање на јавната и стручната свест за оваа состојба и евидентирање на сите лица кои што ја имаат оваа ретка болест.
ХАЕ е ретко заболување кое што настанува поради недостиг на крвниот протеин Ц1 инхибитор и се манифестира со отекување на делови на телото. Овие отоци, доколку се јават на одредени витални органи (како на пример грло, лице, абдомен, дишни органи), може да доведат до живото-загрозувачки состојби. Болеста има околу 30 % стапка на смртност. Терапиите најчесто се составени од концентрат на Ц1 инхибитор естераза, лекови од крвни деривати, како и рекомбинантни облици кои што делуваат инстантно и во рок од четврт час го стопираат отокот, а со тоа и опасноста од живото-загрозувачка состојба. Терапијата е потребно пациентите да ја примат што побрзо од првите симптоми на нападот, за да го намалат ризикот од фатален исход.
Дополнителни информации:
Во Македонија има две достапни современи терапии за ова заболување. Заради манифестацијата на симптомите од болеста, можни се погрешни дијагнози, а со тоа и погрешен третман на заболувањето со што се загрозува дополнително здравјето на пациентите, а се оптеретуваат и медицинските установи со непотребни интервенции и трошоци.
ХАЕ – Македонија како организација која ги застапува интересите на пациентите заболени од ХАЕ основана во 2009 година, а од 2012 година е членка на меѓународната организација за пациенти со ХАЕ – HAE International.
Повеќе информации може да се најдат на веб страната на здружението: www.haemacedonia.mk
Лица за контакт:
Наташа Јовановска Поповска, претседател на ХАЕ Македонија, 070 728 420
Наташа Анѓелеска регионален застапник на пациентите со хередитарен ангиоедем (ХАЕ), 070328 849
Верче Јовановска Јанковска, потпретседател на ХАЕ Македонија 071321574
——————————————————————————————————————-
Македонија денес – #SnowYourRare – на 28 февруари ќе биде одбележан денот на лицата со ретки болести
——————————————————————————————————————-
Втор регионален состанок за хередитарен ангиоедем – ХАЕ во Скопје
Здружението за ретката болест хередитарен ангиоедем „ХАЕ Македонија“, од 29 септември до 1 октомври 2017 година во хотел „Мериот“, Скопје, го организира вториот по ред Регионален состанок за хередитарен ангиоедем.
Состанокот е поддржан од Меѓународната организација на пациенти со хередитарен ангиоедем (ХАЕи) и од неколку фармацевтски компании.
На состанокот се поканети и ќе присуствуваат пациенти со хередитарен ангиоедем, лица кои се грижат за пациентите со хередитарен ангиоедем и доктори кои се занимаваат со оваа болест од: Албанија, Босна и Херцеговина, Бугарија, Косово, Романија, Словенија, Србија, Турција, Хрватска, Црна Гора и Македонија.
Предавачи на состанокот ќе бидат професор д-р Марко Чикарди од Италија и професор д-р Хенриета Фаркаш од Унгарија, кои ќе зборуваат за тековните третмани, но и за идните пристапи кон лечењето на ХАЕ, како и за влијанието на ХАЕ врз животот на децата.
Целта е да се идентификуваат состојбата, потребите и проблемите на пациентите со ХАЕ од регионот, да се дискутира за можностите за терапија, центрите за лекување, како и за можностите за едукација на медицинскиот персонал од овие земји. Освен тоа, на состанокот ќе се разменат искуства и информации меѓу земјите и ќе се работи врз подигнување на свеста и мотивирање на самите пациенти и доктори кои се борат со хередитарниот ангиоедем. На тој начин се очекува да се зајакнат нивните капацитети, за да може, по враќањето во своите земји, тие со засилен напор да се борат за влез на нови, подобри терапии.
Хередитарниот ангиоедем е ретка болест што погодува 1:50 000 лица. Таа се манифестира со отоци на различни делови од телото кои може да бидат смртоносни, особено доколку отокот се јави на грлото. При таков оток може да дојде до целосно затворање на дишните патишта и смрт поради задушување во случај да не се третира со соодветна терапија. Смртноста како резултат на овие напади може да достигне и до 30%.
——————————————————————————————————————-
——————————————————————————————————————-
https://www.youtube.com/watch?v=GBaLw54uJSo
——————————————————————————————————————-
——————————————————————————————————————-
Драги пријатели,
Здружението за ретката болест хередитарен ангиоедем „ХАЕ Македонија“ оваа година ќе учествува на Скопскиот маратон на 7ми мај под мотото „Отекувам, но не се повлекувам – трчам!“
Доколку сакате да не’ поддржите, пишете ни во инбокс за детали, баш би било убаво да си трчаме заедно! 🙂 Колку порано се пријавите, котизацијата е пониска.
Ви благодариме!
ХАЕ Македонија
——————————————————————————————————————-
——————————————————————————————————————-
——————————————————————————————————————-
ПРОЕКЦИЈА НА ДОКУМЕНТАРЕН ФИЛМ “ПОСЕБНА КРВ”, КИНО ФРОСИНА (17.12.2016 ГОД.)
На 17 декември во кино Фросина во Скопје се одржа проекција на документарниот филм „Посебна крв“ од Натали Мецгер. Поканата на ХАЕ Македонија ја прифатија и дојдоа над 160 посетители кои во текот на 60 минутната проекција на филмот се запознаа со предизвиците, тешкотиите, па и трагедиите на семејствата со кои живеат пациентите заболени од хередитарен ангиоедем. Навираа емоции меѓу гледачите, имаше воздишки, солзи, неверување дека може толку брзо пациент да се соочи со трагичен исход доколку навремено не добие терпија и не се интервенира, дека е потребно широка едукација на медицинските лица за препознавање на симптомите за болеста и соодветно дијагностицирање, а уште поважно – за пациентите да има секогаш достапна терапија.
Авторката Натали Мецгер во филмот опфаќа 4 главни приказни од пациенти и членови на нивните семејства, но ја вклучува и сопствената приказна, бидејќи и самата е пациент со ХАЕ. Тоа и помогнало на еден мајсторски начин преку филмот да не разнежни, да не вознемири, но и да вклучи изјави од доктори и истражувачи, па и мислење од самите пациенти дека треба да се верува во новите истражувања за современи терапии коишто ќе го олеснат животот на секој пациент. Музиката којашто ја слушнавме низ филмот е од Роберт Алер којшто успеал да се надоврзе на текстот и на сликите во филмот, па посетителите имаа можност да го изгледаат филмот во еден здив, да не забележат дека поминале 60 мин. и да останат без коментар по завршување на проекцијата.
ХАЕ Македонија имаше чест авторката на филмот, Натали Мецгер и композиторот на музиката, Роберт Алер да гостуваат за време на проекцијата, па гостите коишто останаа на коктелот организиран по завршување на проекцијата, да го искористат да се запознаат со нив и да им честитаат за навистина прекрасно осмисленото сценарио и реализација.
Авторката всушност и самата изјави дека „Најважно е да бидеме гласни (како пациенти). Само така можеме да спасиме човечки животи. Тоа е и главната порака на пациентите во мојот документарец – нема да дозволиме да загубиме ниту еден човечки живот без борба“.
Благодарност до сите посетители на проекцијата и до медиумите коишто објавија за настанот.
Медиумска објава со наслов “Сеопфатна законска регулатива и подигнување на свеста на општеството во целина за борбата со ретките болести” може да ги проследите на следниов ЛИНК (Извор: www.akademik.mk).
Медиумска објава со наслов “Натали Мецгер, режисерка:Со „Посебна крв“ сакав да го покажам човечкото лице на ретката болест ХАЕ” може да ги проследите на следниов ЛИНК (Извор:http://www.radiomof.mk)
Слики од проекцијата на документарен филм “Посебна крв”, кино Фросина (17.12.2016 год.) може да ги проследите на следниов ЛИНК.
——————————————————————————————————————-
——————————————————————————————————————-
ОБУКА ЗА САМОИНЈЕКТИРАЊЕ ЗА ПАЦИЕНТИ СО ХАЕ
На 25 ноември 2016 година, во просториите на Универзитетската клиника за кожни болести во Скопје, во организација на Проф. Д-р Весна Гривчева-Пановска, се одржа курс за самоинјектирање за пациентите заболени од ХАЕ.
По одобрувањето на протоколот за лекување на пациенти со ХАЕ од страна на Комисијата за ретки болести, ова беше прв чекор со цел пациентите да можат да добијат терапија во домашни услови. На таков начин, ќе се избегнат непотребните трошоци на коишто се изложени пациентите што живеат надвор од Скопје и ќе им се овозможи да ја примаат терaпијата во градот во којшто живеат.
Со терапијата дома ќе се избегнат и ризици по здравјето на пациентите доколку поради подолготрајни патувања, терапијата се администрира подоцна со што состојбата на пациентот значително може да се влоши.
Сите релевантни студии правени за ХАЕ упатуваат на тоа дека терапијата треба да се прими уште при најраните знаци на почеток на нападот и во пропишаните дози.
——————————————————————————————————————-
ПРЕПОРАКИ ОД 2013 ГОДИНА НА МЕДИЦИНСКИОТ СОВЕТОДАВЕН ОДБОР НА ЗДРУЖЕНИЕТО ЗА ХЕРЕДИТАРЕН АНГИОЕДЕМ НА САД ЗА УПРАВУВАЊЕ СО ХЕРЕДИТАРНИОТ АНГИОЕДЕМ ШТО Е РЕЗУЛТАТ НА НЕДОСТАТОК НА C1 ИНХИБИТОР
Оригинална статија (македонска верзија):Линк за превземање
Оригинална статија (англиска верзија): Линк за превземање
——————————————————————————————————————-
ПРОБЛЕМИ СО ЛИЦАТА СО РЕТКИ БОЛЕСТИ ПОРАДИ НЕДОСТИГ НА ТЕРАПИЈА (12.10.2016)
——————————————————————————————————————-
МЕЃУНАРОДЕН СОСТАНОК НА ДОКТОРИ И ПАЦИЕНТИ ЗА РЕТКАТА БОЛЕСТ ХЕРЕДИТАРЕН АНГИОЕДЕМ
Ни претставува задоволство да Ве известиме за одржување на Меѓународен состанок на доктори и пациенти за ретката болест Хередитарен ангиоедем – ХАЕ во Скопје од 17 до 19 јуни 2016 година. На состанокoт се поканети и учествуваат претставници од земјите во Југоисточна Европа: Словенија, Хрватска, Босна и Херцеговина, Србија, Црна Гора, Бугарија, Турција и Македонија и ќе се одржи во х. Солун во Скопје.
Целта на овој состанок е да се идентификува состојбата, потребите и проблемите на пациентите со ХАЕ од регионот, да се дискутира за можностите за терапија, центри за лекување на заболените, како и можности за едукација на медицинскиот персонал од овие земји.
На состанокот како предавачи се поканети еминентни доктори од Американскиот Центар за ХАЕ (US HAEa Angiedema Center at UC San Diego: www.angioedemacenter.com ) др. Брус Зуроу (Bruce Zuraw) и др. Сандра Кристиансен (Sandra Christiansen) кои ќе ги претстават своите искуства од досегашната работа со пациетни заболени од ХАЕ, видовите ХАЕ, работата на Центарот за ХАЕ, како и најновите истражувања во однос на достапни терапии и клинички студии за пациентите со ХАЕ.
Претставниците од различните земји коишто го потврдија своето учество на состанокот ќе презентираат за бројот на пациенти со ХАЕ, достапни терапии, група или здружение на пациенти и сл. при што се очекува да се формираат контакти и да се разменат искуства со цел да се подобри квалитетот на живот на пациентите со ХАЕ во земјите од ЈИЕ.
Состанокот за ХАЕ за пациенти и доктори со ХАЕ е инициран и поддржан од меѓународната организација
——————————————————————————————————————-
(26.04.2016 година)
Ни претставува задоволство да Ве известиме за одржување на Меѓународен состанок на доктори и пациенти за ретката болест Хередитарен ангиоедем – ХАЕ во Скопје од 17 до 19 јуни 2016 година. На состанокot се поканети и учествуваат претставници од земјите во Југоисточна Европа: Словенија, Хрватска, Босна и Херцеговина, Србија, Црна Гора, Бугарија, Турција и Македонија и ќе се одржи во х. Солун во Скопје.
Целта на овој состанок е да се идентификува состојбата, потребите и проблемите на пациентите со ХАЕ од регионот, да се дискутира за можностите за терапија, центри за лекување на заболените, како и можности за едукација на медицинскиот персонал од овие земји.
На состанокот како предавачи се поканети еминентни доктори од Американскиот Центар за ХАЕ (US HAEa Angiedema Center at UC San Diego: www.angioedemacenter.com ) др. Брус Зуроу (Bruce Zuraw) и др. Сандра Кристиансен (Sandra Christiansen) кои ќе ги претстават своите искуства од досегашната работа со пациетни заболени од ХАЕ, видовите ХАЕ, работата на Центарот за ХАЕ, како и најновите истражувања во однос на достапни терапии и клинички студии за пациентите со ХАЕ.
Претставниците од различните земји коишто го потврдија своето учество на состанокот ќе презентираат за бројот на пациенти со ХАЕ, достапни терапии, група или здружение на пациенти и сл. при што се очекува да се формираат контакти и да се разменат искуства со цел да се подобри квалитетот на живот на пациентите со ХАЕ во земјите од ЈИЕ.
Состанокот за ХАЕ за пациенти и доктори со ХАЕ е инициран и поддржан од меѓународната организација на пациенти ХАЕ интернационал и здружението на пациенти ХАЕ Македонија.
Слики од одржаниот настан може да ги проследите на следниов ЛИНК.
——————————————————————————————————————-
Медиумските објави од одржаниот хуманитарен настан „За ХАЕ, на точак“ може да ги проследите на следниов ЛИНК.
Слики од одржаниот хуманитарен настан „За ХАЕ, на точак“ може да ги проследите на следниов ЛИНК.
Хередитарен ангиодем (ХАЕ)- ретко заболување во Македонија
Гостинка на 24 вести: Наташа Јовановска Поповска- претседателка на „ХАЕ Македонија“
ХАЕ Македонија е здружение формирано во 2009 година и брои 10 членови пациенти и членови од семејства со Хередитарен ангиоедем (ХАЕ). Активностите на ова здружение се насочени кон подигнување на јавната свест за ова заболување, запознавање со можните третмани за заболувањето, како и обезбедување редовна терапија за пациентите со ХАЕ во Македонија.
ХАЕ Македонија од 2012 година е членка на меѓународната организација за пациенти со дефицит на Ц1 инхибитор, ХАЕи(нтернационал). ХАЕи е регистрирана во 2004 година во Франција од страна на стручни лица кои го истражуваат ова заболување, но и од пациенти кои ги шират информациите поврзани со болеста, видовите третмани и други активности.
Од 2012, на иницијатива на ХАЕ здружението од САД и со поддршка на Американскиот Сенат, 16 мај е одбележан како ден за подигање на јавната свест за ова ретко генетско заболување. Мотото на одбележување на овој ден е „Многу лица, едно семејство “!
