Оригинална статија (македонска верзија):Линк за превземање

Оригинална статија (англиска верзија): Линк за превземање

1. 24 ВЕСТИ
2. РЕПОРТЕР
3. ЛИДЕР
4. КАНАЛ 5
5. ЗДРАВСТВО 24
6. COOLTURA
7. ПЛУСИНФО
8. ТВ21
9. ТЕЛМА
10. А1ОН
11. СИТЕЛ
12. РАДИОМОФ

Во периодот од 18 октомври до крај на ноември 2014 година, Здружението на пациенти ХАЕ Македонија ќе реализира едукативен ХАЕ Караван во 7 градови во Македонија: Штип, Кочани, Струмица, Тетово, Крушево, Охрид и Битола со следниот распоред:

Continue reading →

Мутираната молекула на таканаречениот Ц-1 инхибитор, е предизвикувачот на ретката болест ХАЕ, што се манифестира со појава на мноштво внатрешни и надворешни отоци по човековото тело. Ако навреме не се откријат и правилно дијагностицираат, отоците можат да бидат и животозагрозувачки…….

Останатиот дел од текстот можете да го прочитате овде.

Напомена:Текстот погоре е превземен од интернет страната на Канал5 телевизија.

Во периодот од 18 октомври до крај на ноември 2014 година, Здружението на пациенти ХАЕ Македонија ќе реализира едукативен ХАЕ Караван во 7 градови во Македонија: Штип, Кочани, Струмица, Тетово, Крушево, Охрид и Битола.

Continue reading →

Интервјуто можете да го прочитате тука

Да се биде самохрана мајка на дете болно од ретко заболување не е ни малку лесна задача. Кога на ова ќе се до­ даде и фактот дека во земјава не постои со­ одветна терапија, зада­чата станува рамна на подвиг.

Пишува:Благородна Абрашева­-Ноциќ
Фото:Игор Тодоровски и приватна архива

Интервјуто можете да го прочитате тука: страна 1, страна 2.

ХАЕ Македонија потпиша договор за соработка со Меркур Македонија Доо Скопје со што дел од приходот од продажбата на ќеси во продавниците на Меркур ќе биде дониран на нашето здружение за  тековни активности во 2014 година. Оваа соработка е прва од ваков вид за здружението ХАЕ Македонија и се надеваме да стане пракса на останатите општествено одговорни компании со цел да се поддржат нашите активности за подигнување на јавната свест за ХАЕ во Македонија кај пошироката популација и надлежните институции за обезбедување терапија на заболените од ХАЕ.

Во периодот од 16 до 18 мај 2014 година во Вашингтон, САД, се одржа меѓународна конференција за ХАЕ со учество од 450 учесници од 30 земји од целиот свет. На конференцијата свое учество имаа пациенти и/или нивни роднини, доктори, фармацевтски компании, истражувачи и др. коишто имаа можност да проследат многу корисни презентации за истражувања врзани за болеста, достапните терапии и нивното дејство, како и да проследат презентации од неколку национални здруженија на пациенти со ХАЕ. ХАЕ Македонија имаше можност да ги презентира своите активности за периодот од мај 2012 година до мај 2014 година и да ги промовира двете видеа пред сите учесници. Добивме многу честитки за нашите активности и за енергијата што ја вложуваме за подигнување на јавната свест за болеста во Македонија, како и за нашите напори терапијата за ХАЕ да биде достапна за македонските пациенти.

Continue reading →