ПОЧЕТНА

Втор регионален состанок за хередитарен ангиоедем – ХАЕ во Скопје

Здружението за ретката болест хередитарен ангиоедем „ХАЕ Македонија“, од 29 септември до 1 октомври 2017 година во хотел „Мериот“, Скопје, го организира вториот по ред Регионален состанок за хередитарен ангиоедем.

Состанокот е поддржан од Меѓународната организација на пациенти со хередитарен ангиоедем (ХАЕи) и од неколку фармацевтски компании.

На состанокот се поканети и ќе присуствуваат пациенти со хередитарен ангиоедем, лица кои се грижат за пациентите со хередитарен ангиоедем и доктори кои се занимаваат со оваа болест од: Албанија, Босна и Херцеговина, Бугарија, Косово, Романија, Словенија, Србија, Турција, Хрватска, Црна Гора и Македонија.

Предавачи на состанокот ќе бидат професор д-р Марко Чикарди од Италија и професор д-р Хенриета Фаркаш од Унгарија, кои ќе зборуваат за тековните третмани, но и за идните пристапи кон лечењето на ХАЕ, како и за влијанието на ХАЕ врз животот на децата.

Целта е да се идентификуваат состојбата, потребите и проблемите на пациентите со ХАЕ од регионот, да се дискутира за можностите за терапија, центрите за лекување, како и за можностите за едукација на медицинскиот персонал од овие земји. Освен тоа, на состанокот ќе се разменат искуства и информации меѓу земјите и ќе се работи врз подигнување на свеста и мотивирање на самите пациенти и доктори кои се борат со хередитарниот ангиоедем. На тој начин се очекува да се зајакнат нивните капацитети, за да може, по враќањето во своите земји, тие со засилен напор да се борат за влез на нови, подобри терапии.

Хередитарниот ангиоедем е ретка болест што погодува 1:50 000 лица. Таа се манифестира со отоци на различни делови од телото кои може да бидат смртоносни, особено доколку отокот се јави на грлото. При таков оток може да дојде до целосно затворање на дишните патишта и смрт поради задушување во случај да не се третира со соодветна терапија. Смртноста како резултат на овие напади може да достигне и до 30%.

——————————————————————————————————————-

 



——————————————————————————————————————-

——————————————————————————————————————-

——————————————————————————————————————-
Драги пријатели,

Здружението за ретката болест хередитарен ангиоедем „ХАЕ Македонија“ оваа година ќе учествува на Скопскиот маратон на 7ми мај под мотото „Отекувам, но не се повлекувам – трчам!“

Доколку сакате да не’ поддржите, пишете ни во инбокс за детали, баш би било убаво да си трчаме заедно! 🙂 Колку порано се пријавите, котизацијата е пониска.

Ви благодариме!
ХАЕ Македонија

——————————————————————————————————————-


 

——————————————————————————————————————-

——————————————————————————————————————-

ПРОЕКЦИЈА НА ДОКУМЕНТАРЕН ФИЛМ “ПОСЕБНА КРВ”, КИНО ФРОСИНА (17.12.2016 ГОД.)

На 17 декември во кино Фросина во Скопје се одржа проекција на документарниот филм „Посебна крв“ од Натали Мецгер. Поканата на ХАЕ Македонија ја прифатија и дојдоа над 160 посетители кои во текот на 60 минутната проекција на филмот се запознаа со предизвиците, тешкотиите, па и трагедиите на семејствата со кои живеат пациентите заболени од хередитарен ангиоедем. Навираа емоции меѓу гледачите, имаше воздишки, солзи, неверување дека може толку брзо пациент да се соочи со трагичен исход доколку навремено не добие терпија и не се интервенира, дека е потребно широка едукација на медицинските лица за препознавање на симптомите за болеста и соодветно дијагностицирање, а уште поважно – за пациентите да има секогаш достапна терапија.

Авторката Натали Мецгер во филмот опфаќа 4 главни приказни од пациенти и членови на нивните семејства, но ја вклучува и сопствената приказна, бидејќи и самата е пациент со ХАЕ. Тоа и помогнало на еден мајсторски начин преку филмот да не разнежни, да не вознемири, но и да вклучи изјави од доктори и истражувачи, па и мислење од самите пациенти дека треба да се верува во новите истражувања за современи терапии коишто ќе го олеснат животот на секој пациент. Музиката којашто ја слушнавме низ филмот е од Роберт Алер којшто успеал да се надоврзе на текстот и на сликите во филмот, па посетителите имаа можност да го изгледаат филмот во еден здив, да не забележат дека поминале 60 мин. и да останат без коментар по завршување на проекцијата.

ХАЕ Македонија имаше чест авторката на филмот, Натали Мецгер и композиторот на музиката, Роберт Алер да гостуваат за време на проекцијата, па гостите коишто останаа на коктелот организиран по завршување на проекцијата, да го искористат да се запознаат со нив и да им честитаат за навистина прекрасно осмисленото сценарио и реализација.

Авторката всушност и самата изјави дека „Најважно е да бидеме гласни (како пациенти). Само така можеме да спасиме човечки животи. Тоа е и главната порака на пациентите во мојот документарец – нема да дозволиме да загубиме ниту еден човечки живот без борба“.

Благодарност до сите посетители на проекцијата и до медиумите коишто објавија за настанот.

Медиумска објава со наслов “Сеопфатна законска регулатива и подигнување на свеста на општеството во целина за борбата со ретките болести” може да ги проследите на следниов ЛИНК (Извор: www.akademik.mk).

Медиумска објава со наслов “Натали Мецгер, режисерка:Со „Посебна крв“ сакав да го покажам човечкото лице на ретката болест ХАЕ” може да ги проследите на следниов ЛИНК (Извор:http://www.radiomof.mk)

Слики од проекцијата на документарен филм “Посебна крв”, кино Фросина (17.12.2016 год.) може да ги проследите на следниов ЛИНК.

——————————————————————————————————————-

 

——————————————————————————————————————-

ОБУКА ЗА САМОИНЈЕКТИРАЊЕ ЗА ПАЦИЕНТИ СО ХАЕ

На 25 ноември 2016 година, во просториите на Универзитетската клиника за кожни болести во Скопје, во организација на Проф. Д-р Весна Гривчева-Пановска, се одржа курс за самоинјектирање за пациентите заболени од ХАЕ.

По одобрувањето на протоколот за лекување на пациенти со ХАЕ од страна на Комисијата за ретки болести, ова беше прв чекор со цел пациентите да можат да добијат терапија во домашни услови. На таков начин, ќе се избегнат непотребните трошоци на коишто се изложени пациентите што живеат надвор од Скопје и ќе им се овозможи да ја примаат терaпијата во градот во којшто живеат.

Со терапијата дома ќе се избегнат и ризици по здравјето на пациентите доколку поради подолготрајни патувања, терапијата се администрира подоцна со што состојбата на пациентот значително може да се влоши.

Сите релевантни студии правени за ХАЕ упатуваат на тоа дека терапијата треба да се прими уште при најраните знаци на почеток на нападот и во пропишаните дози.

——————————————————————————————————————-

ПРЕПОРАКИ ОД 2013 ГОДИНА НА МЕДИЦИНСКИОТ СОВЕТОДАВЕН ОДБОР НА ЗДРУЖЕНИЕТО ЗА ХЕРЕДИТАРЕН АНГИОЕДЕМ НА САД ЗА УПРАВУВАЊЕ СО ХЕРЕДИТАРНИОТ АНГИОЕДЕМ ШТО Е РЕЗУЛТАТ НА НЕДОСТАТОК НА C1 ИНХИБИТОР

Оригинална статија (македонска верзија):Линк за превземање

Оригинална статија (англиска верзија): Линк за превземање

——————————————————————————————————————-

ПРОБЛЕМИ СО ЛИЦАТА СО РЕТКИ БОЛЕСТИ ПОРАДИ НЕДОСТИГ НА ТЕРАПИЈА (12.10.2016)

——————————————————————————————————————-

МЕЃУНАРОДЕН СОСТАНОК НА ДОКТОРИ И ПАЦИЕНТИ ЗА РЕТКАТА БОЛЕСТ ХЕРЕДИТАРЕН АНГИОЕДЕМ

Ни претставува задоволство да Ве известиме за одржување на Меѓународен состанок на доктори и пациенти за ретката болест Хередитарен ангиоедем – ХАЕ во Скопје од 17 до 19 јуни 2016 година. На состанокoт се поканети и учествуваат претставници од земјите во Југоисточна Европа: Словенија, Хрватска, Босна и Херцеговина, Србија, Црна Гора, Бугарија, Турција и Македонија и ќе се одржи во х. Солун во Скопје.

Целта на овој состанок е да се идентификува состојбата, потребите и проблемите на пациентите со ХАЕ од регионот, да се дискутира за можностите за терапија, центри за лекување на заболените, како и можности за едукација на медицинскиот персонал од овие земји.

На состанокот како предавачи се поканети еминентни доктори од Американскиот Центар за ХАЕ (US HAEa Angiedema Center at UC San Diego: www.angioedemacenter.com ) др. Брус Зуроу (Bruce Zuraw) и др. Сандра Кристиансен (Sandra Christiansen) кои ќе ги претстават своите искуства од досегашната работа со пациетни заболени од ХАЕ, видовите ХАЕ, работата на Центарот за ХАЕ, како и најновите истражувања во однос на достапни терапии и клинички студии за пациентите со ХАЕ.

Претставниците од различните земји коишто го потврдија своето учество на состанокот ќе презентираат за бројот на пациенти со ХАЕ, достапни терапии, група или здружение на пациенти и сл. при што се очекува да се формираат контакти и да се разменат искуства со цел да се подобри квалитетот на живот на пациентите со ХАЕ во земјите од ЈИЕ.

Состанокот за ХАЕ за пациенти и доктори со ХАЕ е инициран и поддржан од меѓународната организација

——————————————————————————————————————-

(26.04.2016 година)

Ни претставува задоволство да Ве известиме за одржување на Меѓународен состанок на доктори и пациенти за ретката болест Хередитарен ангиоедем – ХАЕ во Скопје од 17 до 19 јуни 2016 година. На состанокot се поканети и учествуваат претставници од земјите во Југоисточна Европа: Словенија, Хрватска, Босна и Херцеговина, Србија, Црна Гора, Бугарија, Турција и Македонија и ќе се одржи во х. Солун во Скопје.

Целта на овој состанок е да се идентификува состојбата, потребите и проблемите на пациентите со ХАЕ од регионот, да се дискутира за можностите за терапија, центри за лекување на заболените, како и можности за едукација на медицинскиот персонал од овие земји.

На состанокот како предавачи се поканети еминентни доктори од Американскиот Центар за ХАЕ (US HAEa Angiedema Center at UC San Diegowww.angioedemacenter.com ) др. Брус Зуроу (Bruce Zuraw) и др. Сандра Кристиансен (Sandra Christiansen) кои ќе ги претстават своите искуства од досегашната работа со пациетни заболени од ХАЕ, видовите ХАЕ, работата на Центарот за ХАЕ, како и најновите истражувања во однос на достапни терапии и клинички студии за пациентите со ХАЕ.

Претставниците од различните земји коишто го потврдија своето учество на состанокот ќе презентираат за бројот на пациенти со ХАЕ, достапни терапии, група или здружение на пациенти и сл. при што се очекува да се формираат контакти и да се разменат искуства со цел да се подобри квалитетот на живот на пациентите со ХАЕ во земјите од ЈИЕ.

Состанокот за ХАЕ за пациенти и доктори со ХАЕ е инициран и поддржан од меѓународната организација на пациенти ХАЕ интернационал и здружението на пациенти ХАЕ Македонија.

Слики од одржаниот настан може да ги проследите на следниов ЛИНК.

——————————————————————————————————————-

Медиумските објави од одржаниот хуманитарен настан „За ХАЕ, на точак“ може да ги проследите на следниов ЛИНК.

Слики од одржаниот хуманитарен настан „За ХАЕ, на точак“ може да ги проследите на следниов ЛИНК.

hae na tocak

Хередитарен ангиодем (ХАЕ)- ретко заболување во Македонија
Гостинка на 24 вести: Наташа Јовановска Поповска- претседателка на „ХАЕ Македонија“


 ХАЕ Македонија е здружение формирано во 2009 година и брои 10 членови пациенти и членови од семејства со Хередитарен ангиоедем (ХАЕ). Активностите на ова здружение се насочени кон подигнување на јавната свест за ова заболување, запознавање со можните третмани за заболувањето, како и обезбедување редовна терапија за пациентите со ХАЕ во Македонија.

ХАЕ Македонија од 2012 година е членка на меѓународната организација за пациенти со дефицит на Ц1 инхибитор, ХАЕи(нтернационал). ХАЕи е регистрирана во 2004 година во Франција од страна на стручни лица кои го истражуваат ова заболување, но и од пациенти кои ги шират информациите поврзани со болеста, видовите третмани и други активности.

Од 2012, на иницијатива на ХАЕ здружението од САД и со поддршка на Американскиот Сенат, 16 мај е одбележан како ден за подигање на јавната свест за ова ретко генетско заболување.  Мотото на одбележување на овој ден е „Многу лица, едно семејство “!

Na glavna strana