ПОЧЕТНА

ОБУКА ЗА САМОИНЈЕКТИРАЊЕ ЗА ПАЦИЕНТИ СО ХАЕ

На 25 ноември 2016 година, во просториите на Универзитетската клиника за кожни болести во Скопје, во организација на Проф. Д-р Весна Гривчева-Пановска, се одржа курс за самоинјектирање за пациентите заболени од ХАЕ.

По одобрувањето на протоколот за лекување на пациенти со ХАЕ од страна на Комисијата за ретки болести, ова беше прв чекор со цел пациентите да можат да добијат терапија во домашни услови. На таков начин, ќе се избегнат непотребните трошоци на коишто се изложени пациентите што живеат надвор од Скопје и ќе им се овозможи да ја примаат терaпијата во градот во којшто живеат.

Со терапијата дома ќе се избегнат и ризици по здравјето на пациентите доколку поради подолготрајни патувања, терапијата се администрира подоцна со што состојбата на пациентот значително може да се влоши.

Сите релевантни студии правени за ХАЕ упатуваат на тоа дека терапијата треба да се прими уште при најраните знаци на почеток на нападот и во пропишаните дози.

——————————————————————————————————————-

ПРЕПОРАКИ ОД 2013 ГОДИНА НА МЕДИЦИНСКИОТ СОВЕТОДАВЕН ОДБОР НА ЗДРУЖЕНИЕТО ЗА ХЕРЕДИТАРЕН АНГИОЕДЕМ НА САД ЗА УПРАВУВАЊЕ СО ХЕРЕДИТАРНИОТ АНГИОЕДЕМ ШТО Е РЕЗУЛТАТ НА НЕДОСТАТОК НА C1 ИНХИБИТОР

Оригинална статија (македонска верзија):Линк за превземање

Оригинална статија (англиска верзија): Линк за превземање

——————————————————————————————————————-

ПРОБЛЕМИ СО ЛИЦАТА СО РЕТКИ БОЛЕСТИ ПОРАДИ НЕДОСТИГ НА ТЕРАПИЈА (12.10.2016)

——————————————————————————————————————-

МЕЃУНАРОДЕН СОСТАНОК НА ДОКТОРИ И ПАЦИЕНТИ ЗА РЕТКАТА БОЛЕСТ ХЕРЕДИТАРЕН АНГИОЕДЕМ

Ни претставува задоволство да Ве известиме за одржување на Меѓународен состанок на доктори и пациенти за ретката болест Хередитарен ангиоедем – ХАЕ во Скопје од 17 до 19 јуни 2016 година. На состанокoт се поканети и учествуваат претставници од земјите во Југоисточна Европа: Словенија, Хрватска, Босна и Херцеговина, Србија, Црна Гора, Бугарија, Турција и Македонија и ќе се одржи во х. Солун во Скопје.

Целта на овој состанок е да се идентификува состојбата, потребите и проблемите на пациентите со ХАЕ од регионот, да се дискутира за можностите за терапија, центри за лекување на заболените, како и можности за едукација на медицинскиот персонал од овие земји.

На состанокот како предавачи се поканети еминентни доктори од Американскиот Центар за ХАЕ (US HAEa Angiedema Center at UC San Diego: www.angioedemacenter.com ) др. Брус Зуроу (Bruce Zuraw) и др. Сандра Кристиансен (Sandra Christiansen) кои ќе ги претстават своите искуства од досегашната работа со пациетни заболени од ХАЕ, видовите ХАЕ, работата на Центарот за ХАЕ, како и најновите истражувања во однос на достапни терапии и клинички студии за пациентите со ХАЕ.

Претставниците од различните земји коишто го потврдија своето учество на состанокот ќе презентираат за бројот на пациенти со ХАЕ, достапни терапии, група или здружение на пациенти и сл. при што се очекува да се формираат контакти и да се разменат искуства со цел да се подобри квалитетот на живот на пациентите со ХАЕ во земјите од ЈИЕ.

Состанокот за ХАЕ за пациенти и доктори со ХАЕ е инициран и поддржан од меѓународната организација

——————————————————————————————————————-

(26.04.2016 година)

Ни претставува задоволство да Ве известиме за одржување на Меѓународен состанок на доктори и пациенти за ретката болест Хередитарен ангиоедем – ХАЕ во Скопје од 17 до 19 јуни 2016 година. На состанокot се поканети и учествуваат претставници од земјите во Југоисточна Европа: Словенија, Хрватска, Босна и Херцеговина, Србија, Црна Гора, Бугарија, Турција и Македонија и ќе се одржи во х. Солун во Скопје.

Целта на овој состанок е да се идентификува состојбата, потребите и проблемите на пациентите со ХАЕ од регионот, да се дискутира за можностите за терапија, центри за лекување на заболените, како и можности за едукација на медицинскиот персонал од овие земји.

На состанокот како предавачи се поканети еминентни доктори од Американскиот Центар за ХАЕ (US HAEa Angiedema Center at UC San Diegowww.angioedemacenter.com ) др. Брус Зуроу (Bruce Zuraw) и др. Сандра Кристиансен (Sandra Christiansen) кои ќе ги претстават своите искуства од досегашната работа со пациетни заболени од ХАЕ, видовите ХАЕ, работата на Центарот за ХАЕ, како и најновите истражувања во однос на достапни терапии и клинички студии за пациентите со ХАЕ.

Претставниците од различните земји коишто го потврдија своето учество на состанокот ќе презентираат за бројот на пациенти со ХАЕ, достапни терапии, група или здружение на пациенти и сл. при што се очекува да се формираат контакти и да се разменат искуства со цел да се подобри квалитетот на живот на пациентите со ХАЕ во земјите од ЈИЕ.

Состанокот за ХАЕ за пациенти и доктори со ХАЕ е инициран и поддржан од меѓународната организација на пациенти ХАЕ интернационал и здружението на пациенти ХАЕ Македонија.

Слики од одржаниот настан може да ги проследите на следниов ЛИНК.

——————————————————————————————————————-

Медиумските објави од одржаниот хуманитарен настан „За ХАЕ, на точак“ може да ги проследите на следниов ЛИНК.

Слики од одржаниот хуманитарен настан „За ХАЕ, на точак“ може да ги проследите на следниов ЛИНК.

hae na tocak

Хередитарен ангиодем (ХАЕ)- ретко заболување во Македонија
Гостинка на 24 вести: Наташа Јовановска Поповска- претседателка на „ХАЕ Македонија“


 ХАЕ Македонија е здружение формирано во 2009 година и брои 10 членови пациенти и членови од семејства со Хередитарен ангиоедем (ХАЕ). Активностите на ова здружение се насочени кон подигнување на јавната свест за ова заболување, запознавање со можните третмани за заболувањето, како и обезбедување редовна терапија за пациентите со ХАЕ во Македонија.

ХАЕ Македонија од 2012 година е членка на меѓународната организација за пациенти со дефицит на Ц1 инхибитор, ХАЕи(нтернационал). ХАЕи е регистрирана во 2004 година во Франција од страна на стручни лица кои го истражуваат ова заболување, но и од пациенти кои ги шират информациите поврзани со болеста, видовите третмани и други активности.

Од 2012, на иницијатива на ХАЕ здружението од САД и со поддршка на Американскиот Сенат, 16 мај е одбележан како ден за подигање на јавната свест за ова ретко генетско заболување.  Мотото на одбележување на овој ден е „Многу лица, едно семејство “!

Na glavna strana