Во периодот од 18 октомври до крај на ноември 2014 година, Здружението на пациенти ХАЕ Македонија ќе реализира едукативен ХАЕ Караван во 7 градови во Македонија: Штип, Кочани, Струмица, Тетово, Крушево, Охрид и Битола со следниот распоред:

Целта на оваа иницијатива на здружението е поинтензивно запознавање на лекарите од примарната здравствена заштита преку нивна едукација за да може да ја препознаат ретката болест ХАЕ кај потенцијалните пациенти, како и начините на кои може да им се помогне на пациентите. Таргетирани се поголеми градови во кои има или се близу до клинички центри (Штип, Тетово, Битола, Кочани и  Струмица), како и туристичките центри (Охрид и Крушево), во кои е можно пациентите со ХАЕ да престојуваат и да имаат потреба од лекари кои се добро информирани и едуцирани за нивната состојба.

Индиректно овие предавања за ХАЕ се очекува да помогнат во зголемување на јавната свест за болеста, како и идентификување на потенцијални нови пациенти, со што би се овозможило и нивно вмрежување во здружението со цел лобирање за обезбедување достапни лекови за болеста и во Македонија.

Предавањата ги реализира проф. Д-р Весна Гривчева – Пановска од Клиниката за дерматовенерологија и алергологија во Скопје, која долго време се интересира за ова ретко заболување и остварува професионален третман со пациентите заболени од ХАЕ во Македонија. Предавањата се акредитирани од лекарската комора во Македонија.

 Дополнителни информации:

ХАЕ е ретка болест која што настанува заради недостиг на крвниот протеин Ц1 инхибитор и се манифестира со отекување на  делови на телото. Овие отоци, доколку се јават на одредени витални органи (како на пример грло, лице, абдомен, дишни органи), може да доведат до живото-загрозувачки состојби. Во Македонија за жал сеуште не е достапна ниту една од шесте  терапии за ова заболување што се користат во земјите во Европа повеќе од 30 години, а се достапни и за пациентите во Словенија, Хрватска, Црна Гора, Грција, Бугарија и сл. Заради манифестацијата на симптомите од болеста, можни се погрешни дијагнози, а со тоа и погрешен третман на заболувањето со што се загрозува дополнително здравјето на пациентите, а се оптеретуваат и медицинските установи со непотребни интервенции и трошоци.

Фотогалерија од ХАЕ караванот можете да ги погледнете овде.

Статии и видеа од интернет портали:

1.Канал8 – Едукативен караван во Кочани, нема терапија за ретката болест ХАЕ (овде)

2.Телевизија Кочани – Лекарите се запознаа со ретката болест ХАЕ (овде)

3.Телевизија Менада – Нема терапија за реткото заболување ХАЕ (овде)

4.Интел Телевизија – Караванот “ХАЕ” одржа предавање и пред струмичките доктори (овде)

Лица за контакт:

Наташа Јовановска, претседател на ХАЕ Македонија, 070728420

Верче Јовановска Јанковска, потпретседател на ХАЕ Македонија 071321574

Иван Лазаров, координатор за ХАЕ караванот, 075396072