Од се срце – ТВ емисија на 24 Вести (Тема: Лица со ретки болести, датум:14.05.2013)

Актуел – ТВ емисија на НоваТВ (Тема: Ретки болести, датум:28.02.2013)

Тунел – ТВ Емисија на МТВ 1 (Тема: Ретки болести, датум: 27.02.2013)

Претставниците на меѓународната организација ХАЕ Интернационал (Хередитарен ангиедем), Антони Касталдо, претседател и Хенрик Бојсен, извршен директор, во својата еднодневна посета на 26 август 2013 година остварија средба со директорката на Фондот за здравство, Маја Парнаџиева – Змејкова. Continue reading →

Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици и Здружението на граѓани ХАЕ Македонија во соработка со Средното Медицинско Училиште Јане Сандански од Штип организираа едукативно предавање за ретки болести, на 28ми Јуни, 2013, во просториите на училиштето. Continue reading →

Претставник од ХАЕ Македонија, Наташа Анѓелеска, учествуваше на состанок за здруженија на пациенти со ХАЕ во Франфурт, Германија од 14 – 16 јуни 2013 година. На овој состанок се презентираа активностите на националните здруженија од Европа поканети на состанокот, но исто така се дискутираше и за спроведено истражување за влијанието на болеста врз животот на пациентите (European Burden of Illness study) и искористување на податоците добиени од истражувањето во подобрување на документот за јавна политика за болеста: Состојбата со менаџирање на ХАЕ во Европа (State of Management of HAE in Europereport). Continue reading →

По повод одбележување на светскиот ден на ХАЕ  на 18 мај, здружението на граѓани ХАЕ Македонијаодржа Хуманитарен концерт на Школка во парк. На концертот волонтерски настапија хор Св. Злата Мегленска, Наталија Славева, Ангелина Стојановска, , Игор Узунов, Ања Ветерова, Балетско студио ЕУРЕКА, Сара Маркоска, Игор Митровиќ, Наде Талевска, Бојана Антанасовска, Александар Белов, Културно уметнички работници, Тотално опуштање и dj Андреј Анчевски. Continue reading →

Здружението за Хередитарен Ангиоедем – ХАЕ Македонија заедно со Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици и Здружението на граѓани со хемофилија и други коагулопати – ХЕМОЛОГ, се приклучија кон Скопскиот Маратон со група на учесници кои трчаа во име на пациенти и семејства кои се соочуваат со  живот со ретки болести под мотото – „ТРЧАМЕ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ!“.  Continue reading →

Извршниот директoр на меѓународната организација за пациенти со дефицит на Ц1 инхибитор, ХАЕи(нтернационал), г-дин Хенрик Бојсен ја посети за првпат Mакедонија на 6 април 2013 година и оствaри средба со здружението на пациенти ХАЕ Македонија при што се разгледаа досегашните и следните активности на здружението во насока на обезбедување терапија за ХАЕ во Македонија. Continue reading →