Претставниците на меѓународната организација ХАЕ Интернационал (Хередитарен ангиедем), Антони Касталдо, претседател и Хенрик Бојсен, извршен директор, во својата еднодневна посета на 26 август 2013 година остварија средба со директорката на Фондот за здравство, Маја Парнаџиева – Змејкова. На средбата присуствуваа и претставници на македонското здружение на граѓани ХАЕ – Македонија. Беше дискутирано дека во Македонија нема ниту еден регистриран лек за пациентите со ретката болест Хередитарен ангиедем. Заради ваквата состојба, пациентите се принудени лековите да ги набавуваат од странство по цена што се движи од 600 евра и повеќе. На средбата во Фондот се потенцираше и проблемот што настанува поради фактот дека иако Хередитарниот ангиоедем е болест која што е влезена во програмата на Владата на Република Македонија за лекување на ретки болести, сепак, во изминативе години, пациентите болни од ХАЕ немаат никакви бенефиции од оваа програма ниту пак на некој начин се адресираше решавањето на проблемот со недостапност на терапијата.

 ХАЕ – Македонија како организација, која ги застапува интересите на пациентите, на средбата во Фондот ја истакна потребата за изнаоѓање други решенија за оваа состојба: третман како хронична состојба, додавање на лековите за овој проблем на позитивната листа на лекови за пациентите да имаат можност да ги рефундираат средствата.

 Според г-дин Касталдо, на средбата со Парнаџиева – Змејковска, ја потенцираше економската страна доколку пациентите добиваат терапија: од заболени и непродуктивни, со многу отсуства од работните места или отсуства од училиште кај децата. Се истакна важноста на сознанијата дека со терапија би се зголемила продуктивноста на работните места, а со тоа се овозможува навремено плаќање на обврските за здравствено осигурување и персонален данок и ќе се намалат трошоците за пациентите од долготраен и непотребен престој во болница, како и големите трошоци и оптоварување на буџетот поврзани со непотребни медицински интервенции, до кои немало да дојде ако на пациентите им бил достапен лекот. На тој начин проблемот би се решил на почеток наместо на крај.

На средбата се споделија информации дека во моментов во Македонија има регистрирано 16 пациенти од кои 2 се деца, а 14 се возрасни, кои се од различни градови. Проценката е дека за секој пациент би биле потребни по 12 флакони годишно од потребната терапија.

Антони Касталдо, Хенрик Бојсен и претставниците од ХАЕ- Македонија, Наташа Јовановска, Верче Јовановска Јанковска, Јован Јанковски и Наташа Анѓелеска имаа средба и со сопругата на американскиот амбасадор во РМ, г-ѓа Мери Џо Волерс, пред која ги изнесоа своите досегашните активности и проблемите со кои се соочуваат во секојдневниот живот, при што г-ѓа Волерс ја истакна својата несебична поддршка во активностите на здружението и правата на пациентите со ХАЕ.

Објава во медиуми:

1. Американски Стејт Департмент

Останатите слики може да ги прегледате тука