Здружението ХАЕ Македонија секоја година на прикладен начин го одбележува овој ден. Оваа година се одбележува значаен јубилеј, 10 години од почеток на одбележувањето на Денот на ХАЕ и затоа одлучивме во соработка со студио ЕУРЕКА да се сними видео материјал во кој на креативен и уникатен начин се доловува животниот пат на пациентите со хередитарен ангиоедем кои сакаат да порачаат до јавноста преку текст, музика и танц: ОТЕКУВАМ, НО НЕ СЕ ПОВЛЕКУВАМ, ТУКА СУМ И ПОСТОЈАМ!. Видеото е во продукција на ЕУРЕКА студио, во сценарио, режија и кореографија на Јана Андрејевиќ Лазарова која својата инспирација ја црпеше од текстот подготвен од Виолета Христовска, а го реализираше со прекрасните танчери од студио ЕУРЕКА. Текстот го читаше Кристина Мукаетова. Еурека континуирано дава поддршка на здружението ХАЕ Македонија и е дел од многу хуманитарни настани. Со задоволство го прифатија овој предизвик и создадоа ново оригинално дело што се надеваме дека ќе допре до очите на пошироката јавност и ќе помогне во подигнување на свеста за ова ретко генетско заболување

Видеото е достапно за гледање и преземање на јутјуб каналот на здружението на следниот линк:

Со цел подигнување на свесноста за ХАЕ во регионот здружението ХАЕ Македонија организираше изработка на албум во кое учество зедоа повеќе држави од Југоисточна Европа. Насловот на албумот „ Во секое лошо има нешто добро (Every cloud has a silver lining)“ на симболичен начин прикажува дека да се има дијагноза не е најстрашното што можело да се случи и дека и покрај предизвиците, сите во оваа битка сме се соочиле и со позитивни страни на нашите приказни, запознавање на силни и единствени луѓе, среќавајќи и други борци кои ни биле инспирација, продолжувајќи ја битката за некој друг… https://issuu.com/njovanovska/docs/see_hae_family?fbclid=IwAR3wq3i0lJL6s2E0ShXWam8Wvf8FFJ0uqGHIH80Nso9Qku-g5BFlbz6gxrk

Наградата, доделена на 29.11.2018 година, е за генетско мапирање на ХАЕ пациентите во Македонија и се однесува на научни истражувања од кои најголема придобивка имаат пациентите.

Резултат на нејзиното истражување е утврдување на четири сосема нови мутации кои воопшто ги нема во другите земји на регионот. Професорката Гривчева – Пановска смета дека е најдобро да се одреди индивидуализиран третман за пациентите со ова заболување.

Професорката Гривчева – Пановска е долгогодишен професор на Клиниката за дерматовенерологија и алергологија, а од 1984 година почна интензивно да се интересира за проблематиката на хередитарниот ангиоедем (ХАЕ).

Поради тој нејзин интерес, пациентите со ХАЕ добија на своја страна силен соработник кој мошне придонесе и сѐ уште придонесува кон подобрување на квалитетот на нивниот живот во Република Македонија.

Состанокот е поддржан од меѓународната организација на пациенти ХАЕи и учествуваа пациенти, семејства, доктори и истражувачи од земјите во Југоисточна Европа: Албанија, Босна и Херцеговина, Бугарија, Хрватска, Косово, Црна Гора, Македонија, Романија, Србија, Словенија и Турција. На состанокот свои предавања одржаа реномираните предавачи од специјализираниот центар за хередитарен ангиоедем на клиниката во Сан Диего во Соединетите Американски Држави, д-р Брус Зуроу (Bruce Zurrow) и д-р Сандра Кристиансен (Sandra Christiansen), кои со години се бават со проблематиката на хередитарниот ангиоедем, како и домашни експерти кои мошне придонесоа кон подобрување на квалитетот на животот за пациентите со ХАЕ. Предавање за идните терапевтски можности за ХАЕ одржа и проф. д-р Весна Гривчева Пановска од Универзитетската клиника за дерматовенерологија од Скопје која е дел од тим на клиничка студија за орална терапија во која се вклучени и пациенти од Македонија.

Целта на состанокот е да се резимираат сите напори што се направија од минатиот состанок, но исто така и да се изнајдат начини како да се надминат предизвиците со кои се уште се соочуваат пациентите во сите земји од регионот. Се дискутираше за достапните терапии за пациентите на светско ниво, за спецификите на лекување на различните типови ХАЕ, но и за резултатите од клинички студии за нови терапии кои се очекува во следниот период да станат достапни за пациентите.

Предавањата се лиценцирани од страна на Лекарската комора на Македонија и носат по 4 бода за учесниците. Предавач е Проф. Д-р. Весна Гривчева Пановска. Целта е да се подигне свеста за ретката болест хередитарен ангиоедем особено меѓу лекарите од примарната здравствена заштита за да може да ја препознаат ретката болест ХАЕ кај потенцијалните пациенти, како и начините на кои може да им се помогне на пациентите.

ХАЕ Македонија е  здружение за граѓани на кои што им е дијагностицирана хередитарен ангиоедем (ХАЕ). Целта на ова здружение на граѓани е обезбедување терапија за пациентите кои патат од овој дефицит, подигање на јавната и стручната свест за оваа состојба и  евидентирање на  сите лица кои што ја имаат оваа ретка болест.

ХАЕ е ретко заболување кое што настанува поради недостиг на крвниот протеин Ц1 инхибитор и се манифестира со отекување на  делови на телото. Овие отоци, доколку се јават на одредени витални органи (како на пример грло, лице, абдомен, дишни органи), може да доведат до живото-загрозувачки состојби. Болеста има околу 30 % стапка на смртност. Терапиите најчесто се составени од концентрат на Ц1 инхибитор естераза, лекови од крвни деривати, како и рекомбинантни облици кои што делуваат инстантно и во рок од четврт час го стопираат отокот, а со тоа и опасноста од живото-загрозувачка состојба. Терапијата е потребно пациентите да ја примат што побрзо од првите симптоми на нападот, за да го намалат ризикот од фатален исход.

Дополнителни информации:

Во Македонија има две достапни современи терапии за ова заболување.  Заради манифестацијата на симптомите од болеста, можни се погрешни дијагнози, а со тоа и погрешен третман на заболувањето со што се загрозува дополнително здравјето на пациентите, а се оптеретуваат и медицинските установи со непотребни интервенции и трошоци.

ХАЕ – Македонија како организација која ги застапува интересите на пациентите заболени од ХАЕ основана во 2009 година, а од 2012 година е членка на меѓународната организација за пациенти со ХАЕ – HAE International.

Повеќе информации може да се најдат на веб страната на здружението: www.haemacedonia.mk

Лица за контакт:

Наташа Јовановска Поповска, претседател на ХАЕ Македонија, 070 728 420

Наташа Анѓелеска регионален застапник на пациентите со хередитарен ангиоедем (ХАЕ), 070328 849

Верче Јовановска Јанковска, потпретседател на ХАЕ Македонија 071321574

Состанокот е поддржан од Меѓународната организација на пациенти со хередитарен ангиоедем (ХАЕи) и од неколку фармацевтски компании.

На состанокот се поканети и ќе присуствуваат пациенти со хередитарен ангиоедем, лица кои се грижат за пациентите со хередитарен ангиоедем и доктори кои се занимаваат со оваа болест од: Албанија, Босна и Херцеговина, Бугарија, Косово, Романија, Словенија, Србија, Турција, Хрватска, Црна Гора и Македонија.

Предавачи на состанокот ќе бидат професор д-р Марко Чикарди од Италија и професор д-р Хенриета Фаркаш од Унгарија, кои ќе зборуваат за тековните третмани, но и за идните пристапи кон лечењето на ХАЕ, како и за влијанието на ХАЕ врз животот на децата.

Целта е да се идентификуваат состојбата, потребите и проблемите на пациентите со ХАЕ од регионот, да се дискутира за можностите за терапија, центрите за лекување, како и за можностите за едукација на медицинскиот персонал од овие земји. Освен тоа, на состанокот ќе се разменат искуства и информации меѓу земјите и ќе се работи врз подигнување на свеста и мотивирање на самите пациенти и доктори кои се борат со хередитарниот ангиоедем. На тој начин се очекува да се зајакнат нивните капацитети, за да може, по враќањето во своите земји, тие со засилен напор да се борат за влез на нови, подобри терапии.

Хередитарниот ангиоедем е ретка болест што погодува 1:50 000 лица. Таа се манифестира со отоци на различни делови од телото кои може да бидат смртоносни, особено доколку отокот се јави на грлото. При таков оток може да дојде до целосно затворање на дишните патишта и смрт поради задушување во случај да не се третира со соодветна терапија. Смртноста како резултат на овие напади може да достигне и до 30%.