Nov 01

Препораки од 2013 година на Медицинскиот советодавен одбор на Здружението за хередитарен ангиоедем на САД за Управување со хередитарниот ангиоедем што е резултат на недостаток на C1 инхибитор

Оригинална статија (македонска верзија):Линк за превземање

Оригинална статија (англиска верзија): Линк за превземање

Nov 28

ХАЕ КАРАВАН во 7 градови: Штип, Кочани, Струмица, Тетово, Крушево, Охрид и Битола

Во периодот од 18 октомври до крај на ноември 2014 година, Здружението на пациенти ХАЕ Македонија ќе реализира едукативен ХАЕ Караван во 7 градови во Македонија: Штип, Кочани, Струмица, Тетово, Крушево, Охрид и Битола со следниот распоред:

Град Локација Дата Време
Штип Факултет за образовни науки 18.10.2014 12:30
Кочани Општа болница Кочани 25.10.2014 12:00
Крушево Здравствен дом Крушево 8.11.2014 10:00
Битола Висока школа Битола 8.11.2014 13:00
Охрид Сала на совет на општина Охрид 15.11.2014 11:00
Тетово Дом на Арм Тетово 22.11.2014 12:00
Струмица Општа болница Струмица 29.11.2014 12:00

Continue reading

Oct 24

Дванаесет годишно момче боледува од ретка болест ХАЕ- семејството апелира лекот да се увезе и во Македонија

Мутираната молекула на таканаречениот Ц-1 инхибитор, е предизвикувачот на ретката болест ХАЕ, што се манифестира со појава на мноштво внатрешни и надворешни отоци по човековото тело. Ако навреме не се откријат и правилно дијагностицираат, отоците можат да бидат и животозагрозувачки…….

Останатиот дел од текстот можете да го прочитате овде.

Напомена:Текстот погоре е превземен од интернет страната на Канал5 телевизија.

Oct 16

ХАЕ КАРАВАН во 7 градови: Штип, Кочани, Струмица, Тетово, Крушево, Охрид и Битола

Во периодот од 18 октомври до крај на ноември 2014 година, Здружението на пациенти ХАЕ Македонија ќе реализира едукативен ХАЕ Караван во 7 градови во Македонија: Штип, Кочани, Струмица, Тетово, Крушево, Охрид и Битола.

Continue reading

Jun 27

Интервју со Наташа Анѓелеска – Со оптимизам низ искушенијата

Да се биде самохрана мајка на дете болно од ретко заболување не е ни малку лесна задача. Кога на ова ќе се до­ даде и фактот дека во земјава не постои со­ одветна терапија, зада­чата станува рамна на подвиг.

Пишува:Благородна Абрашева­-Ноциќ
Фото:Игор Тодоровски и приватна архива

Интервјуто можете да го прочитате тука: страна 1, страна 2.

May 29

Потпишан договор за соработка со Меркур Македонија Доо Скопје

ХАЕ Македонија потпиша договор за соработка со Меркур Македонија Доо Скопје со што дел од приходот од продажбата на ќеси во продавниците на Меркур ќе биде дониран на нашето здружение за  тековни активности во 2014 година. Оваа соработка е прва од ваков вид за здружението ХАЕ Македонија и се надеваме да стане пракса на останатите општествено одговорни компании со цел да се поддржат нашите активности за подигнување на јавната свест за ХАЕ во Македонија кај пошироката популација и надлежните институции за обезбедување терапија на заболените од ХАЕ.

May 29

Светска конференција за Хередитарен ангиоедем – ХАЕ во Вашингтон, САД

Во периодот од 16 до 18 мај 2014 година во Вашингтон, САД, се одржа меѓународна конференција за ХАЕ со учество од 450 учесници од 30 земји од целиот свет. На конференцијата свое учество имаа пациенти и/или нивни роднини, доктори, фармацевтски компании, истражувачи и др. коишто имаа можност да проследат многу корисни презентации за истражувања врзани за болеста, достапните терапии и нивното дејство, како и да проследат презентации од неколку национални здруженија на пациенти со ХАЕ. ХАЕ Македонија имаше можност да ги презентира своите активности за периодот од мај 2012 година до мај 2014 година и да ги промовира двете видеа пред сите учесници. Добивме многу честитки за нашите активности и за енергијата што ја вложуваме за подигнување на јавната свест за болеста во Македонија, како и за нашите напори терапијата за ХАЕ да биде достапна за македонските пациенти.

Continue reading