Dec 02

Oбука за самоинјектирање за пациенти со ХАЕ

ОБУКА ЗА САМОИНЈЕКТИРАЊЕ ЗА ПАЦИЕНТИ СО ХАЕ

На 25 ноември 2016 година, во просториите на Универзитетската клиника за кожни болести во Скопје, во организација на Проф. Д-р Весна Гривчева-Пановска, се одржа курс за самоинјектирање за пациентите заболени од ХАЕ.

По одобрувањето на протоколот за лекување на пациенти со ХАЕ од страна на Комисијата за ретки болести, ова беше прв чекор со цел пациентите да можат да добијат терапија во домашни услови. На таков начин, ќе се избегнат непотребните трошоци на коишто се изложени пациентите што живеат надвор од Скопје и ќе им се овозможи да ја примаат терaпијата во градот во којшто живеат.

Со терапијата дома ќе се избегнат и ризици по здравјето на пациентите доколку поради подолготрајни патувања, терапијата се администрира подоцна со што состојбата на пациентот значително може да се влоши.

Сите релевантни студии правени за ХАЕ упатуваат на тоа дека терапијата треба да се прими уште при најраните знаци на почеток на нападот и во пропишаните дози.

Nov 01

Препораки од 2013 година на Медицинскиот советодавен одбор на Здружението за хередитарен ангиоедем на САД за Управување со хередитарниот ангиоедем што е резултат на недостаток на C1 инхибитор

Оригинална статија (македонска верзија):Линк за превземање

Оригинална статија (англиска верзија): Линк за превземање

Nov 28

ХАЕ КАРАВАН во 7 градови: Штип, Кочани, Струмица, Тетово, Крушево, Охрид и Битола

Во периодот од 18 октомври до крај на ноември 2014 година, Здружението на пациенти ХАЕ Македонија ќе реализира едукативен ХАЕ Караван во 7 градови во Македонија: Штип, Кочани, Струмица, Тетово, Крушево, Охрид и Битола со следниот распоред:

Град Локација Дата Време
Штип Факултет за образовни науки 18.10.2014 12:30
Кочани Општа болница Кочани 25.10.2014 12:00
Крушево Здравствен дом Крушево 8.11.2014 10:00
Битола Висока школа Битола 8.11.2014 13:00
Охрид Сала на совет на општина Охрид 15.11.2014 11:00
Тетово Дом на Арм Тетово 22.11.2014 12:00
Струмица Општа болница Струмица 29.11.2014 12:00

Continue reading

Oct 24

Дванаесет годишно момче боледува од ретка болест ХАЕ- семејството апелира лекот да се увезе и во Македонија

Мутираната молекула на таканаречениот Ц-1 инхибитор, е предизвикувачот на ретката болест ХАЕ, што се манифестира со појава на мноштво внатрешни и надворешни отоци по човековото тело. Ако навреме не се откријат и правилно дијагностицираат, отоците можат да бидат и животозагрозувачки…….

Останатиот дел од текстот можете да го прочитате овде.

Напомена:Текстот погоре е превземен од интернет страната на Канал5 телевизија.

Oct 16

ХАЕ КАРАВАН во 7 градови: Штип, Кочани, Струмица, Тетово, Крушево, Охрид и Битола

Во периодот од 18 октомври до крај на ноември 2014 година, Здружението на пациенти ХАЕ Македонија ќе реализира едукативен ХАЕ Караван во 7 градови во Македонија: Штип, Кочани, Струмица, Тетово, Крушево, Охрид и Битола.

Continue reading

Jun 27

Интервју со Наташа Анѓелеска – Со оптимизам низ искушенијата

Да се биде самохрана мајка на дете болно од ретко заболување не е ни малку лесна задача. Кога на ова ќе се до­ даде и фактот дека во земјава не постои со­ одветна терапија, зада­чата станува рамна на подвиг.

Пишува:Благородна Абрашева­-Ноциќ
Фото:Игор Тодоровски и приватна архива

Интервјуто можете да го прочитате тука: страна 1, страна 2.